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Artículo Original
IMPACTO BIOLÓGICO, PSICOLÓGICO, SOCIAL Y ECONÓMICO DEL SÍNDROME DEMENCIAL EN CUIDADORES CRUCIALES

Autores: Juan Carlos LLibre Guerra, estudiante de 5to año de medicina,

                Elianne Perera Miniet, estudiante de 6to año de medicina.

                Malvin Soto Vázquez, estudiante de 6to año de medicina.

                Marcos Dopazo Alonso, estudiante de 5to año de medicina.

RESUMEN

Las demencias constituyen un creciente problema de salud en los países con una alta expectativa de vida como el nuestro.

Con el objetivo de  conocer las consecuencias biológicas, psicológicas, sociales y económicas del síndrome demencial en los cuidadores cruciales, se realizó un estudio descriptivo de corte transversal  entre enero 2001a enero 2003, en las  áreas de salud, del municipio Marianao. Se visitaron  60 cuidadores corresidentes de pacientes con demencia y Enfermedad de Alzheimer, diagnosticados de acuerdo con los criterios del DSM-IIIr.  Los  cuidadores cruciales de los pacientes con demencia, en su mayoría, correspondieron con   mujeres en la quinta década de la vida, casadas, esposas o hijas del paciente; con un nivel medio y jubiladas. El cuidador dedica alrededor de 11 horas diarias en el cuidado del paciente, la mayor parte en la supervisión.

Se evidenció  afectación psicológica  en el 50% de los cuidadores. El nivel de sobrecarga o estrés en la muestra es significativamente elevado.

Los cuidadores consideran como primera prioridad información acerca de la enfermedad y  la  atención al paciente.

PALABRAS CLAVES: Demencia, Enfermedad de Alzheimer,  Cuidador principal o crucial.

INTRODUCCIÓN

La Demencia ha sido definida, como un síndrome de declinación progresiva de las funciones mentales (memoria, orientación, razonamiento, juicio), producido por diversos tipos de lesiones orgánicas del cerebro, con suficiente gravedad para que afecte el normal desenvolvimiento del paciente en la sociedad o en la familia (1).

La enfermedad de Alzheimer constituye la causa más frecuente de demencia y dadas las tendencias demográficas actuales, ha sido denominada “la epidemia del siglo”, por lo que se encuentra entre las seis afecciones incluidas por la OMS como una prioridad en relación con la Salud Mental. Se calcula que, a nivel mundial, existen entre 18 a 22 millones de personas que sufren de Enfermedad de Alzheimer o una demencia relacionada, cifra que alcanzará los 34 millones en el año 2020 (1-4).

En Cuba, de acuerdo al envejecimiento progresivo de la población, se estima una cifra de 100 000  personas con Enfermedad de Alzheimer u otro tipo de demencia, cifra que espera duplicarse para el año 2020; por cada paciente enfermo, existen dos familiares afectados(1).

El mayor costo de esta enfermedad es, sin lugar a dudas, su costo humano, cuyas dimensiones son inestimables y el mayor sufrimiento lo padece la familia (5-10), en especial, los cuidadores que dedican años de su vida a brindar afecto y cuidado a un enfermo, que con el avance de la enfermedad será incapaz de reciprocar esta dedicación y que en muchas ocasiones reaccionará con agresividad y conductas inapropiadas (11-16).

Los miembros de una familia ayudan a la persona dependiente, pero por lo general una persona, el cónyuge o el familiar femenino más cercano (17,18,19) , se convierte en el cuidador principal.

El cuidado de una persona anciana con demencia representa una gran carga emocional, para el cuidador principal y la familia, a partir de los diferentes problemas a los que habrán de enfrentarse (15,19,20,21,22).

Basados en estas ideas decidimos realizar el siguiente estudio sobre el impacto biológico, psicológico, social y económico del síndrome demencial en cuidadores cruciales.

MATERIAL Y MÉTODO

Se realizó un  estudio descriptivo de corte transversal, que abarcó los cuidadores cruciales de 60 pacientes con diagnóstico de demencia, de acuerdo con los criterios del DSM IIIr de la Sociedad Psiquiátrica Americana (23), seleccionados por un muestreo aleatorio simple, de un universo de 240 pacientes,   que asistieron a la Consulta de Trastornos Cognitivos del Hospital  “Carlos J. Finlay”  localizado en el municipio de Marianao, en el período comprendido de enero del 2001 a enero del 2003.

Se consideró como cuidador crucial  al cuidador corresidente que asume la mayor parte de la atención diaria del paciente  con  demencia.

Posteriormente se realizó un estudio puerta a puerta, en el que se entrevistaron los cuidadores de los pacientes que cumplieron  los siguientes criterios de inclusión:

1.      Ser cuidador principal de pacientes con  demencia.

2.      Voluntariedad del cuidador.

3.      Apto psicológicamente para participar en el estudio.

4.      Que residiera en el área con su familiar (municipio Marianao).

DISEÑO Y PROCEDIMIENTOS A UTILIZAR

Se aplicó un cuestionario inicial a cada cuidador incluido en el estudio, luego de haber obtenido su consentimiento a participar en el mismo y habérsele informado  sobre el tipo de investigación. Dicho cuestionario  permitió medir variables sociodemográficas (edad, sexo, estado civil, escolaridad, ocupación.) y otros datos relacionados con el parentesco, número de familiares que conviven en el domicilio, utilización de los servicios de salud,  las actividades que realiza el cuidador  y el tiempo que dedica al paciente, el cual se aplicó en el domicilio del anciano.

Se le aplicó a cada cuidador la escala de sobrecarga  de Zarit y Zarit (24,25)  y el cuestionario general de salud (Goldberg)(26),  instrumentos de amplio uso internacional los cuales permitieron identificar el grado de afectación psicológica, así como determinar la sobrecarga o estrés que produce el cuidado del paciente con demencia.

Se incluyeron además cinco preguntas abiertas, que median la percepción del cuidador acerca de esta actividad.

PROCESAMIENTO Y ANÁLISIS

La información acopiada  se procesó en una base de datos en el sistema Epiinfo en su versión 6.0,  con lo que se confeccionaron tablas utilizando como medidas de resumen los por  cientos,  por filas o columnas, según procedía.

 

RESULTADOS

La edad que prevaleció en los cuidadores de pacientes con demencia (tabla 1) fue el grupo  de 60 años y más, para un 49%, seguido del grupo de 40-59 años, con el 40 %, siendo la edad media de los cuidadores de 57 años.

Teniendo en cuenta la  distribución de cuidadores de pacientes con demencia según sexo,  observamos que el 85 % de los cuidadores son mujeres, correspondiendo solo el 15 % al sexo masculino.

En relación con la distribución de cuidadores de pacientes con demencia, según parentesco, encontramos que el cuidador principal de este estudio es en el 96,6% de los casos un familiar del paciente. Se destacan en el  cuidado, en primera línea, las esposas, con un 35 %.

Con  relación a la afectación psicológica en los cuidadores cruciales de pacientes con demencia, según la escala de sobrecarga de Zarit- Zarit (tabla 2), encontramos que el 83 % de los cuidadores presentaron algún grado de afectación psicológica, siendo significativo que el 50 % presentó mucha afectación y que solo el 17 %  no tenían ninguna afectación. 

El grado de sobrecarga o estrés presente en los cuidadores, fue elevado, obteniéndose una media de 37 puntos.

La tabla 3 refleja que el tiempo promedio dedicado por los cuidadores al paciente es de 11,0 horas, de este  la mayor parte es dedicada a la supervisión general en la asistencia a las actividades de la vida diaria y a la comunicación. 

Con relación a las actividades que el cuidador considera difíciles o complejas durante el cuidado, encontramos que el 60% de los cuidadores respondió  cómo lo más difícil del cuidado: la supervisión constante en las actividades de la vida diaria, el 40% consideró que comunicarse con el paciente, el 31% que todo lo referente al cuidado, igual por  ciento se inclinó  por los cambios en la vida personal del paciente y un 22% se inclinó por la dificultad para el sueño.

DISCUSIÓN

La edad que prevaleció en los cuidadores estudiados, corresponde con otros estudios revisados(23,27-29). Estas edades están enmarcadas en un período vulnerable, pues es la edad de prejubilación y jubilación,  que muchos tuvieron que adelantar por la condición de su paciente y la alta demanda de cuidados de estos.

La mujer sigue siendo la destinada al  rol de cuidar al enfermo. El que las mujeres sean las que desempeñen el papel principal en el cuidado de sus  familiares enfermos, es prácticamente universal y es un reflejo de la enorme carga que  se añade al tradicional rol de ama de casa. Similares resultados se obtuvieron en el EUROCARE (30), un estudio que incluyó 14 países europeos en el que las mujeres, aunque en un por ciento inferior, constituyeron el 71 % de los cuidadores, lo cual se corresponde con otros estudios realizados en nuestro país, donde el 79,8 % de los cuidadores analizados fueron mujeres(31,32) , con similitudes en la literatura internacional revisada que refiere que típicamente, según la historia, las mujeres son las que actúan como proveedoras de cuidados en la familia (17,19,23,26,30,33,34,35).

 Que el cuidador principal en nuestro  estudio sea  un familiar del paciente,  coincide con que  la familia es el primer agente proporcionador de cuidados del demente y el que resulta más caro y más complejo  sustituir (17,18,20,27,28) . Se destacan en su cuidado, en primera línea, las esposas, lo cual  corresponde con resultados encontrados en la literatura nacional revisada, donde el cuidador principal es asumido por familiares de primer orden (32).  En el estudio 10/66, recién concluido(36,37), el primero realizado en países en vías de desarrollo y que incluyó 706 personas con demencia y sus cuidadores divididos en 5 regiones: China y Sudeste Asiático, India, Latinoamérica y el Caribe(incluida Cuba) y África, un total de 32 países, la mayoría de los cuidadores son las esposas o mujeres más jóvenes .

También en la literatura internacional se recoge  que los cuidadores principales son cónyuges e hijos (17,18,19,20,24,26,38) . En otros trabajos se reporta que la ayuda recibida de los hijos se conceptúa desde la perspectiva de una reciprocidad esperada; se percibe que éstos tienen una responsabilidad para con sus padres, que se basa fundamentalmente en dos aspectos: la retribución de la crianza brindada en su momento por los progenitores y el amor filial (18) .

En relación con el alto grado de afectación psicológica presente en los cuidadores, no cabe duda, que la experiencia de cuidar a un paciente con demencia en el domicilio entraña una serie de riesgos sobre la salud física y mental (39-42). Morris et al, revisaron nueve estudios que investigaban la salud mental de cuidadores; en siete de ellos se informaba de altos niveles de depresión y ansiedad. En un estudio de 109 cuidadores de dementes, encontraron que el 28% tenían depresión y el 3% ansiedad, mientras que el 33% de los cuidadores presentaban morbilidad psiquiátrica apreciable, pero a niveles subclínicos(42). Apoyando este resultado, Murray et al. (1997), encontraron que el 50% de los cónyuges de pacientes ancianos diagnosticados de demencia o de depresión podían ser considerados "casos psiquiátricos" con el General Health Questionnaire. En el estudio EUROCARE, en el 66 % de los cuidadores se encontró este resultado (30).

El grado de sobrecarga o estrés presente en los cuidadores, determinada con la aplicación de la entrevista de sobrecarga de Zarit y Zarit,  resultó ser  muy superior al valor que internacionalmente se toma como representativo de estrés o sobrecarga en los cuidadores. En el estudio 10/66(37), en 18 de 24 países, se obtuvieron valores entre 23 y 37. Los valores más bajos se obtuvieron en la India (16.4) y los más elevados en Panamá (39.2),  Montevideo,  Uruguay (43.0)  y  Guadalajara, México (58.3). 

El promedio de horas diarias dedicadas al cuidado  es elevado; como se comprende, en las personas con demencia se  produce un deterioro paulatino y creciente de sus capacidades, tanto psíquicas como físicas, necesitando de ayuda para realizar su actividad diaria, necesidad que es suplida por el cuidador.

Con relación a las tareas que realiza el cuidador en atención del paciente, es precisamente, en la supervisión constante, donde el cuidador dedica la mayor parte del tiempo; esto explica la gran afectación de la vida personal  y  social del cuidador(39).

Una de las tareas más difícil para el cuidador es la comunicación con el paciente que presenta trastornos de memoria, confusión de personas o nombres, etc. La pérdida de relación con el enfermo, que progresivamente se aísla y vive en otro mundo al que no sabemos acceder, nos lleva a la soledad psíquica, que es total, cuando únicamente está con nosotros en presencia física y sólo es capaz de captar nuestro afecto y no de darnos el suyo(39).

Tabla  1. Distribución de los cuidadores de pacientes con demencia según edad.

                Municipio Marianao. Enero 2001-Enero 2003

Edad

Número

Porcentaje

<40

7

11

40-59

24

40

60 y +

29

49

Total

60

100

                        Fuente: Anexo 1  N=60

Tabla 2. Distribución del cuidador crucial de pacientes con demencia, según grado de afectación  psicológica . Municipio Marianao. Enero 2001-Enero 2003

Afectación Psicológica

Número

Porcentaje

 

Mucha Afectación

30

50

 

Alguna Afectación

20

33

 

Ninguna Afectación

10

17

 

Total

60

100

 

Fuente: Anexo 2  N= 60

   

Tabla 3. Tiempo promedio dedicado por los cuidadores cruciales al cuidado de los enfermos  (Media). Municipio Marianao. Enero 2001-Enero 2003

Tareas específicas

Tiempo medio dedicado (horas)

Comunicación

1.8

Transportación

0.3

Vestuario

1.0

Alimentación

1.0

Aseo

1.1

Necesidades Fisiológicas

0.3

Supervisión General

5.2

Total diario.

11.0

            Fuente: anexo 4

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