UNIVERSIDAD DE CIENCIAS MÉDICAS DE CIENFUEGOS

Calidad de Vida relacionada con la Salud en pacientes con drepanocitosis

Autor:

Yamila Ortega Bermúdez 1

Tutor:

MSc. Marianela Fonseca Fernández 2

1 Estudiante de 5to año de Psicología.

2 Máster en Psicología de la Salud. Profesora Asistente.

 

RESUMEN

Introducción: La drepanocitosis causa un deterioro progresivo en el bienestar general de quien la padece.

Objetivo: Describir las dimensiones de la calidad de vida relacionada con la salud en pacientes con Drepanocitosis de la provincia de Cienfuegos, en el período comprendido entre septiembre de 2011 y enero de 2012.

Método: Se realizó un estudio observacional descriptivo de corte trasversal. El universo estuvo conformado por 25 pacientes. Para la recogida de información se utilizó el cuestionario y la técnica SF-36.

Resultados: La edad promedio de 35,8 años. Las dimensiones más afectadas de la Calidad de Vida relacionada con la Salud fueron: Salud general, Rol físico y Percepción de salud comparada con el año anterior; mientras que las menos afectadas fueron: Dolor corporal y Función física. En cuanto a la Valoración de la Salud general, las féminas presentan mayores dificultades, así como los que poseen malas con condiciones de vivienda, bajos ingresos económicos y carencia de apoyo social.

Conclusiones: La Calidad de Vida relacionada con la Salud en los pacientes estudiados es considerada de regular a mala. Los escasos recursos socioeconómicos afectan la Valoración de la Salud general en los pacientes con drepanocitosis.

Palabras Clave: Calidad de vida, salud, drepanocitosis.

 

INTRODUCCIÓN

Existen reportes, que desde hace más de 100 años algunas tribus africanas conocían de una enfermedad que se caracterizaba por decaimiento y dolores recurrentes; aunque no fue hasta 1910 que el Dr. James Herrick publicó el primer informe sobre anemia de células falciforme, en un estudiante de Granada con dolor recurrente, anemia y hematíes falciformes. Posteriormente, en el año 1957, Igram demostró que la sustitución de una molécula de ácido glutámico por valina en la sexta posición de la cadena β de la hemoglobina (Hb), es la que lleva a la formación de una Hb anormal: la Hb S (α2 β2 s val). (1)

Es una anemia hemolítica congénita que afecta fundamentalmente a la población negra. (2) Existen varios tipos de drepanocitosis, la anemia drepanocítica (SS) es la de mayor frecuencia. La enfermedad es causada por un tipo anormal de hemoglobina llamada hemoglobina S, que cambia la forma de los glóbulos rojos; especialmente cuando las células están expuestas a bajos niveles de oxígeno, estos se tornan en forma similar a media luna o a una hoz. (3)

Los síntomas de la enfermedad por lo general no ocurren hasta la edad de cuatro meses. Casi todos los pacientes con anemia drepanocítica tienen episodios dolorosos (llamados crisis), que pueden durar de horas a días. Estas crisis pueden afectar los huesos de la espalda, los huesos largos y el tórax. Las manifestaciones clínicas más frecuentes son: las crisis vasooclusivas, la dactilitis, el síndrome torácico agudo, el accidente vascular encefálico, la crisis de secuestro esplénico, la úlcera maleolar, la necrosis aséptica de la cabeza del fémur y el priapismo. La repetición de crisis vasooclusivas y la oclusión vascular crónica, constante y subclínica, conduce a alteraciones permanentes e irreversibles de los órganos. (4)

Sus efectos en la salud humana se pueden evaluar en función de la mortalidad infantil. La proporción de niños afectados que sobreviven más allá de los cinco años es cada vez mayor, pero corren el riesgo de muerte prematura. Cuando el impacto en la salud se mide en función de la mortalidad de los menores de cinco años, la anemia falciforme es la causa de la muerte de un 5 % de este segmento de la población en el continente africano, de más de un 9 % en África occidental y de hasta un 16 % en algunos países de esta subregión. (5)

En Jamaica, la mayor mortalidad se registra entre los 6 y los 12 meses de vida, que es cuando fallece el 10 % de los pacientes, pese a la considerable experiencia en el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad y a la ausencia de paludismo. (5)

Se conoce que en el pasado, el fallecimiento por insuficiencia de un órgano ocurría frecuentemente entre los 20 y 40 años en los pacientes adultos con anemia drepanocítica. Las causas de muerte abarcan insuficiencia de órganos e infección. (5)

En el 2008, la Organización de Naciones Unidas (ONU) reconoció a la anemia falciforme como un problema de salud pública y designó el día 19 de junio como día internacional de la Drepanocitosis. (6)

La supervivencia mediana estimada en los Estados Unidos de América en 1994 era de 42 años para los hombres y 48 años para las mujeres; mientras que en Jamaica, en 2001, era de 53 años para los hombres y 58,5 años para las mujeres. Sin embargo, no hay datos sólidos sobre la supervivencia de los pacientes con anemia falciforme en el continente africano. En el año 1973, la sobrevida media estimada de los pacientes con Drepanocitosis era de 14,2 años. (6)

La prevalencia de la anemia falciforme al nacer depende de la frecuencia del estado de portador. Por ejemplo, en Nigeria, que es sin duda el país más poblado de la subregión, el 24 % de la población es portadora del gen mutante y la prevalencia de la anemia falciforme es de aproximadamente 20 casos por cada 1000 nacidos. Esto significa que solo en Nigeria nacen anualmente unos 150 000 niños con esta hemoglobinopatía.(6)

En Cuba, es la anemia hemolítica más frecuente. Se calcula que el número de portadores de hemoglobina (Hb) S en nuestro país es de alrededor de 300 000 y el número de enfermos aproximadamente de 5 mil. (3)

Otros autores, como el doctor Sergio Machín, uno de los responsables del programa cubano para la atención, diagnóstico y terapéutica de la Drepanocitosis, señala que se calcula que la enfermedad la padecen unos 4 mil habitantes. (7)

En Cuba, la enfermedad está distribuida en todas las provincias, con un mayor número de enfermos en Ciudad de La Habana y en las provincias del sur de la región oriental. (4) Actualmente en la provincia de Cienfuegos, según el Dr. Julio Dámaso Fernández Águila, especialista en Segundo grado de Hematología,

responsable de la consulta de anemia falciforme, existen un total de 69 adultos dispensarizados que padecen esta enfermedad. Los avances médicos introducidos evolutivamente hicieron que se fuera incrementando, de forma paulatina, el promedio de sobrevida en estos pacientes y ya en el año 1996, se reportaba en Cuba un promedio de sobrevida en el adulto, de 42 años en los hombres y 48 años en las mujeres. En la actualidad es mucho mayor la sobrevida: 53 años en el hombre y 58 años en la mujer. (4)

La Drepanocitosis causa un deterioro progresivo en la calidad de vida de quien la padece. La esperanza de vida y el índice de mortalidad precoz de las personas aquejadas por esta enfermedad suelen ser menor y mayor, respectivamente, que la de los sanos. Los fuertes dolores que los pacientes sufren en las articulaciones y otros puntos del cuerpo durante los momentos de crisis constituyen un agravante de su bienestar, afectando su ajuste social y familiar.

Por otra parte, la reincidencia de las crisis afecta la vida escolar y/o profesional de los enfermos, lo que puede incidir en la disminución, tanto de su nivel de formación educacional como de la importancia de su lugar en el mercado de trabajo, por sus dificultades en el desarrollo de habilidades y el aprovechamiento de la jornada laboral. (5)

Los antecedentes de estudios realizados en el mundo resaltan las manifestaciones clínicas y la repercusión en casi todos los órganos y sistemas del organismo de la anemia drepanocítica, desde principios de siglo. Existe un sinnúmero de publicaciones en Cuba sobre la enfermedad, abordada desde el punto de vista físico y de las afectaciones cognitivas. (1,4,5,7,8,9)

En publicaciones realizadas en la provincia de Cienfuegos se aborda la anemia falciforme desde una perspectiva médica, siendo escasa la información sobre las características psicológicas y sociales de estos pacientes. Ejemplo de ello lo constituye la publicación relacionada con las manifestaciones oculares en pacientes con Drepanocitosis. (8)

La Calidad de Vida en pacientes con anemia falciforme ha sido estudiada, como anteriormente se expresa, desde la perspectiva cognitiva y de la afectación en la educación y el desempeño laboral. (5, 9) Por la importancia que presenta el estudio y la insuficiente información que se brinda sobre el tema, se propone la siguiente pregunta de investigación:

Pregunta Problema

¿Cómo se manifiestan las dimensiones de la Calidad de Vida relacionada con la Salud en los pacientes con Drepanocitosis de la provincia de Cienfuegos, en el período comprendido entre septiembre de 2011 y enero de 2012?

 

OBJETIVO

Describir las dimensiones de la Calidad de Vida relacionada con la Salud (CVrS) en pacientes con Drepanocitosis de la provincia de Cienfuegos, en el período comprendido entre septiembre de 2011 y enero de 2012.

 

DISEÑO METODOLÓGICO

Tipo de estudio: Se realizó un estudio observacional, descriptivo de corte transversal, en el período comprendido entre septiembre de 2011 y enero de 2012.

Universo: Estuvo constituido por 25 pacientes con Drepanocitosis, que asistieron a Consulta de Hemoglobinopatías o que por complicaciones de la enfermedad permanecieron ingresados en sala durante el período de estudio.

Criterios de inclusión: Pacientes con Drepanocitosis que asistieron a las consultas programadas o que permanecieron ingresados en sala durante el estudio, que dieron su consentimiento a participar en la investigación, sin la presencia de patologías psiquiátricas severas o déficit cognitivo que impidan su colaboración.

Criterios de exclusión: Pacientes con complicaciones agudas que dificulten su cooperación con el estudio (presencia de crisis vasooclusivas dolorosas).

Criterios de salida: Que los pacientes con Drepanocitosis no deseen continuar cooperando con la investigación. Cambio de domicilio (provincia, país) de los pacientes en estudio. Fallecimiento.

Variables: Edad, sexo, color de la piel, escolaridad, estado civil, ocupación, procedencia, condiciones de la vivienda, apoyo social, convivencia, solvencia económica, calidad de vida-función física, calidad de vida-rol físico, calidad de vida-dolor corporal, calidad de vida-salud general, calidad de vida-vitalidad, calidad de vida-función social, calidad de vida-rol emocional, calidad de vida-salud mental, calidad de vida-percepción de salud con respecto al año anterior, limitación de función física, valoración de la salud general, intensidad de dolor corporal, afectación del rol físico, intensidad de dolor corporal, valoración de la salud general, presencia v/s ausencia de vitalidad, limitación de la función social, afectación del rol emocional, valoración de la salud mental, percepción de salud comparada con el año anterior.

Instrumentos utilizados para la recogida de información:

Cuestionario: Se realizó con el objetivo de obtener información sobre las variables sociodemográficas y socioeconómicas, que se plantearon en la investigación.

Cuestionario de salud SF-36: Se realizó con el objetivo de valorar la Calidad de Vida relacionada con la Salud (CVrS) en los pacientes estudiados.

Procedimiento: Se entrevistaron a los pacientes de manera personal y cara-cara, respetando las consideraciones éticas de todo proceder y su derecho de abandonar la investigación en caso solicitarlo. Los instrumentos se administraron en la consulta y en la sala de Hematología del Hospital Provincial “Dr. Gustavo Aldereguia Lima”, en una sesión única de trabajo.

Procesamiento: Primeramente se usó Microsoft Excel para la obtención de las puntuaciones brutas por cada dimensión, luego se procedió a la utilización del paquete estadístico SPSS 15.0. Se procesaron los datos obtenidos en Excel y SPSS, y los resultados fueron llevados a tablas y porcentajes.

Consideraciones éticas: Durante la planificación y puesta en marcha de este estudio se han respetado las bases éticas de toda investigación, teniendo en cuenta las características de este trabajo. Se solicitó, de forma oral y escrita, el consentimiento de los pacientes para participar de la investigación, garantizando el carácter anónimo de la misma y la utilización de la información solo con fines científicos.

RESULTADOS

En el estudio predominó el sexo masculino, el color de la piel negra y el nivel medio superior de escolaridad, representando el 52%, el 88% y el 44% respectivamente. La edad media fue de 35,8 años. Predominan buenas condiciones de vivienda, la solvencia económica es regular y la percepción del apoyo social en los pacientes está presente representando el 44%, el 40% y 72% respectivamente.

En cuanto a la Valoración de la Salud general, según las condiciones de la vivienda en pacientes con Drepanocitosis, la mayoría de los que tienen buenas condiciones de la vivienda poseen también buena valoración de su salud general, con un 54,5%; mientras aquellos que poseen malas condiciones en la vivienda perciben su salud entre regular y mala, con un 50% en ambos casos.

Con respecto a la función física, el 52% de los pacientes estudiados se encuentran con algún grado de limitación para realizar esfuerzos intensos, mientras el 40% se encuentra limitado en algún grado para realizar esfuerzos moderados. El 48% presenta dificultad para subir varios pisos por la escalera y un 32% tiene dificultad para agacharse o arrodillarse. El 48% posee un alto grado de limitación para caminar un kilómetro, mientras el 80% no presenta dificultad para caminar una manzana. La gran mayoría (96%) refiere que puede vestirse y/o bañarse por sí misma; según los resultados obtenidos a partir del Cuestionario SF-36.

Se aprecia que el 28 % de los pacientes presentan dolor en alguna parte de su cuerpo. Durante las últimas cuatro semanas un 36 % afirma haber presentado nada de dolor. El 40 % refiere que el dolor no le afectó en sus actividades diarias.

 

Tabla No 1: Dimensiones de la Calidad de Vida relacionada con la Salud en pacientes con drepanocitosis. Cienfuegos 2012

 

Dimensiones

x̅ ± DE

Función física

65,2 ± 23,6

Rol físico

56 ± 48,6

Dolor corporal

72,2 ± 27,3

Salud general

44,8 ± 18,1

Vitalidad

59,6 ± 27,5

Función social

72 ± 25,4

Rol emocional

64 ± 49

Salud mental

68,3 ± 30,6

Percepción de salud comparada con el año anterior

53 ± 20,9

 

 

Tabla No 2: Dimensiones de la Calidad de Vida relacionada con la Salud. Rol Físico en pacientes con Drepanocitosis. Cienfuegos 2012

Rol Físico

No (n=25)

%

Reducción tiempo de trabajo a causa de la salud física

15

60

No

10

40

Hizo menos de lo normal a causa de la salud física

15

60

No

10

40

Dejó cosas sin hacer a causa de su salud física

9

36

No

16

64

Dificultad para realizar actividades

14

56

No

11

44

Tabla No 3: Dimensiones de la Calidad de Vida relacionada con la Salud. Salud general en pacientes con Drepanocitosis. Cienfuegos 2012

Salud General

No (n=25)

%

Su salud es

Muy buena

2

8

Buena

11

44

Regular

12

48

Me enfermo más fácil

Totalmente cierta

4

16

Bastante cierta

7

28

No lo sé

3

12

Bastante falsa

10

40

Totalmente falsa

1

4

Estoy sano

Bastante cierta

8

32

No lo sé

1

4

Bastante falsa

12

48

Totalmente falsa

4

16

Mi salud va a empeorar

Bastante cierta

1

4

No lo sé

16

64

Bastante falsa

7

28

Totalmente falsa

1

4

Mi salud es Excelente

Bastante cierta

10

40

Bastante falsa

11

44

Totalmente falsa

4

16

 

Tabla No 4: Dimensiones de la Calidad de Vida relacionada con la Salud. Vitalidad en pacientes con Drepanocitosis. Cienfuegos 2012

Vitalidad

No (n=25)

%

Lleno de vitalidad

Siempre

1

4

Casi siempre

12

48

Muchas veces

2

8

Algunas veces

3

12

Solo algunas veces

7

28

Mucha energía

Siempre

2

8

Casi siempre

12

48

Algunas veces

3

12

Solo algunas veces

8

32

Agotado

Siempre

1

4

Casi siempre

4

16

Muchas veces

2

8

Algunas veces

4

16

Solo algunas veces

11

44

Nunca

3

12

Cansado

Siempre

1

4

Casi siempre

5

20

Muchas veces

3

12

Algunas veces

2

8

Solo algunas veces

12

48

Nunca

2

8

 

Tabla No 5: Dimensiones de la Calidad de Vida relacionada con la Salud. Función social en pacientes con Drepanocitosis. Cienfuegos 2012

Función Social

No (n=25)

%

Afectación de actividades sociales a causa de la salud o problemas emocionales

Bastante

5

20

Regular

4

16

Un poco

7

28

Nada

9

36

Frecuencia de afectación de actividades sociales

Casi siempre

1

4

Algunas veces

9

36

Solo algunas veces

5

20

Nunca

10

40

 

Tabla No 6: Dimensiones de la Calidad de Vida relacionada con la Salud. Rol emocional en pacientes con Drepanocitosis. Cienfuegos 2012

Rol emocional

No (n=25)

%

Reducir tiempo a causa de problemas emocionales

9

36

No

16

64

Hizo menos de lo normal a causa de problemas emocionales

9

36

No

16

64

No trabajó cuidadosamente a causa de problemas emocionales

9

36

No

16

64

Tabla No 7: Valoración de la salud general según la solvencia económica en pacientes con Drepanocitosis. Cienfuegos 2012

Valoración de la salud general

Solvencia económica

Total

Muy buena

Buena

Regular

Mala

No

%

No

%

No

%

No

%

No

%

Excelente

0

0

1

4

1

4

0

0

2

8

Buena

1

4

4

16

4

16

0

0

9

36

Regular

1

4

3

12

3

12

3

12

10

40

Mala

0

0

0

0

2

8

2

8

4

16

Total

2

8

8

32

10

40

5

20

25

100

 

DISCUSIÓN

En cuanto a las variables sociodemográficas, en el grupo de pacientes estudiados existe un predominio del sexo masculino, dato que concuerda con la investigación sobre prevalencia de anemia falciforme realizada en España (10) y el estudio efectuado en Cuidad de La Habana, con el título Morbiletalidad en pacientes adultos con Drepanocitosis, donde se obtuvieron resultados similares. (11) Por su parte, en cuanto a la escolaridad se destaca el nivel medio superior, seguido por el nivel medio; esto pudiera estar dado por las limitaciones de la enfermedad, que trae consigo la incapacidad de la continuidad de estudios en algunos casos, (5) en otros: la presencia de retraso en el desarrollo y el crecimiento; también el sufrimiento cerebral crónico trae consigo dificultades en el nivel de instrucción y déficit neuropsicológico, que repercuten desfavorablemente en el aprendizaje. (9,12)

Se estudian las variables socioeconómicas, encontrándose que predominan las condiciones de la vivienda buenas. Nuestro país lleva a cabo labores de protección a pacientes con Drepanocitosis, a través de un programa de la ayuda; dentro de las mayores contribuciones se encuentra el remodelamiento de viviendas, lo que posibilita mejoras en las condiciones de las mismas. Por su parte, la solvencia económica es regular, atribuida a que la mayoría de estos pacientes desempeñan labores actualmente poco remuneradas y algunos tienen un nivel educacional bajo, por lo que disminuyen las opciones laborales. De manera general, los trabajadores en Cuba actualmente poseen dificultades económicas, relacionadas a las condiciones actuales de crisis financiera en el  país. Con respecto a la convivencia predomina la coexistencia de dos a tres personas en el núcleo familiar, es importante destacar la ausencia de pacientes solos.

La percepción del apoyo social está presente. Hay que resaltar la importancia del apoyo social, sobre la base de la idea de que los lazos de una persona con sus familiares, amigos, vecinos, compañeros de trabajo, etc. pueden ser fuente de afectos, recursos, ayudas prácticas e información. De tal modo, los lazos ejercen una función de amortiguamiento ante tensiones naturales de la vida y de cierto modo, protegen del impacto que esas tensiones pueden tener sobre la salud. (13) La familia, considerada como red de apoyo social, constituye el pilar fundamental para el paciente con cualquier enfermedad; en la familia los pacientes se sienten protegidos y acompañados, con lo cual sus miedos se disipan y su angustia disminuye en función de la respuesta positiva ante la enfermedad.

Se estudia la calidad de vida relacionada con la salud (CVrS), mediante las dimensiones que la conforman. Se destaca que las más afectadas lo constituyen: la Salud general, seguida por la Percepción de salud comparada con el año anterior y el Rol físico. Se pueden establecer como menos afectadas las dimensiones: Dolor corporal, Función social y Salud mental en los pacientes estudiados.

Es necesario mencionar que en la totalidad de dimensiones estudiadas, la Calidad de Vida con respecto a la Salud de los pacientes está afectada, teniendo en cuenta que se considera una Calidad de Vida óptima a medida que se acerque la media al 100. Como se puede evidenciar, ningún valor de la media sobrepasa el 75, por lo que puede inferirse que la Calidad de Vida relacionada con la Salud es de regular a baja. Al comparar la presente investigación con otros estudios que utilizaron el cuestionario SF-36, arrojó que las dimensiones que presentaron mayores afectaciones en pacientes con problemas lumbares fueron: Dolor corporal, Rol emocional y Vitalidad, no concordando con los resultados obtenidos. (14)

Haciendo un análisis de cada una de las dimensiones de la Calidad de Vida relacionada con la Salud, en cuanto a la Función física, se constató que más de la mitad de los pacientes estudiados se encuentran con algún grado de limitación para realizar esfuerzos intensos, tales como correr, levantar objetos pesados y hacer deportes agotadores. En relación con los esfuerzos moderados, en alguna medida se encuentran limitados para caminar más de una hora, mover una mesa, etc. Se evidencia dificultad para subir varios pisos, agacharse o arrodillarse. No tienen problemas con el validismo y amplias dificultades para caminar por tiempo y distancias prolongadas. Esto puede deberse a las limitaciones que conlleva esta patología, la cual recomienda no realizar actividades que demanden de esfuerzos intensos, para no desencadenar crisis y complicaciones. Estos datos concuerdan con el estudio realizado en Chile en pacientes renales hemodializados, donde la media de los entrevistados presentaba afectaciones similares a las encontradas en los pacientes con Drepanocitosis. (15)

La dimensión Rol físico obtuvo una de las medias más bajas. En los ítems que lo componen, la mayoría de los pacientes declaran que su salud física interfiere en el desempeño de su trabajo y en la realización de sus actividades cotidianas, incluyendo un rendimiento menor al deseado. Esta situación podría estar dada por las características propias de la enfermedad, que trae consigo que los pacientes disminuyan, en períodos de crisis y complicaciones, el desarrollo de actividades de la vida cotidiana y el trabajo; (5) dato que concuerda con el estudio realizado en pacientes con secuelas neurológicas, donde el Rol físico presentaba altas afectaciones. (16) Investigaciones comparativas en la población mexicana arrojan dentro de las dimensiones menos afectadas el Rol físico, resultado que difiere de los encontrados en el presente estudio. (17)

Con respecto al Dolor corporal: Se aprecia que la minoría de los pacientes presentan dolor en alguna parte de su cuerpo durante las últimas cuatro semanas. Otro estudio, como el comparativo realizado en México, plantea que una de las dimensiones con menor afectación es la de Dolor corporal, dato que concuerda con los resultados que se presentan. (17) Hay que destacar que el Cuestionario SF-36 enmarca sus preguntas cuatro semanas atrás, lo que puede influir en que los pacientes en este período tan corto no hayan experimentado sensación de dolor.

La Salud general constituye la dimensión más afectada de la Calidad de Vida relacionada con la Salud. La mayoría de los pacientes consideran que su salud es de regular a mala, no se sienten sanos como cualquiera, se abstienen de pronosticar el empeoramiento o mejoramiento de su salud.

Estos datos concuerdan con estudios realizados en México, en la comunidad Vasca en personas en tratamiento por adicción a opiáceos y la llevada a cabo en Chile con pacientes renales hemodializados. (15,17,18) La salud general en pacientes con cáncer de mama se percibe como no afectada, (19) dato que difiere del arrojado en esta investigación. Esto pudiera estar dado porque la anemia falciforme se encuentra presente desde las etapas tempranas de la vida, acompañando al paciente durante su existencia; la presencia de crisis y complicaciones, así como las limitaciones a las que se enfrenta marcan de manera negativa la salud general del individuo que la padece.

La Vitalidad es otra de las dimensiones que presenta afectación. Aproximadamente más de la mitad de los pacientes establecen que siempre o casi siempre se sienten llenos de vitalidad y energía, en menor medida se presenta la sensación de cansancio y agotamiento. En el estudio realizado en pacientes con dolor lumbar, utilizando el Cuestionario SF-36 se muestran resultados similares, donde la vitalidad aparecía como una de las dimensiones más afectadas. (14) Esta presencia de cansancio y agotamiento en los pacientes pudiera estar influida por las características de la anemia falciforme, que además de cansancio pueden presentar falta de energía y decaimiento.

La Función social es una de las dimensiones menos afectadas. Para la mayoría de los pacientes durante las últimas cuatro semanas, la salud física o los problemas emocionales no le han dificultado la realización de sus actividades sociales como visitar amigos, vecinos o parientes, lo cual puede estar relacionado con que la mayoría de los pacientes en el momento de realización del Cuestionario poseen adecuada energía, vitalidad y ausencia de dolor, como se evidencia en los resultados encontrados en esas dimensiones. Los datos de este estudio no difieren de los hallados en Brasil en pacientes ancianos. (20) La investigación sobre Calidad de Vida en pacientes con traumas craneoencefálicos utilizando el SF-36 también concuerda con este estudio. (21)

Con respecto al Rol emocional en la mayoría de los pacientes, los problemas emocionales no afectaron su tiempo de trabajo ni dejaron de realizar las actividades de su vida cotidiana. Dato que concuerda con los estudios realizados en pacientes con traumas craneoencefálicos utilizando el SF-36, donde esta dimensión alcanzó similares valores. (21)

En el caso de la dimensión Salud mental se observó que la mayoría de los pacientes manifiestan, que pocas veces se han sentido nerviosos. Menos de la mitad presentó alto grado de sentimientos de tristeza y desánimo. En relación con sentimientos de felicidad, más de la mitad manifestó casi siempre estar feliz. Resultado que difiere de los encontrados en los pacientes con dolor lumbar (22) y con afectaciones neurológicas, (16) donde esta dimensión se presenta con mayor afectación. Es importante destacar, que los pacientes con los cuales se compara el estudio no cumplen las mismas características de la enfermedad tratada, por lo que las diferencias arrojadas se hacen comprensibles, teniendo en cuenta las particularidades del dolor lumbar y las invalidantes de los pacientes con secuelas neurológicas; mientras que los pacientes incluidos en el estudio se encontraban en situación de estabilidad de su enfermedad, lo cual puede influir en la percepción de felicidad en el momento concreto. Esta consideración también está sustentada en los resultados obtenidos en la dimensión Percepción de salud comparada con el año anterior, donde la mayoría de los pacientes entrevistados refieren que su salud se mantiene más o menos igual que el año anterior. Dato que concuerda con los arrojados en estudios realizados en la comunidad Vasca en personas con tratamiento por adicción a opiáceos, donde los índices de percepción de salud se muestran más o menos igual que sus poblaciones de referencia y con valoraciones de la Calidad de Vida similares a las ofrecidas por otros grupos con enfermedades crónicas (somáticas y/o psiquiátricas). (18)

Se contrastan algunas variables sociodemográficas con la dimensión más afectada. Con respecto a la Valoración de la salud general según sexo se puede constatar que el sexo femenino posee la mayor afectación. Estos resultados pueden corresponderse a la ausencia de pacientes solos y que el cuidado de los masculinos recaiga en la figura de la mujer y de la familia de manera general; mientras que la mujer con Drepanocitosis tiene que desenvolverse en los mismos roles que la mujer sana. Por su parte, la figura masculina con Drepanocitosis valora como buena su salud general, teniendo en cuenta la menor afectación en el rol físico, que le permite realizar de manera satisfactoria las actividades de la vida diaria, además, se mantiene al cuidado de la familia y de la pareja. Similares resultados se alcanzan en el estudio realizado en pacientes con secuelas neurológicas, donde la Valoración de la salud general en mujeres fue de 53,6 y en varones se presentó con un 70,6. (16)

Con respecto a la relación entre Valoración de la salud general y las condiciones de la vivienda, se encontró que la mayoría de los pacientes que tienen buenas condiciones de vivienda poseen buena Valoración de su salud general; mientras aquellos que poseen malas condiciones en la vivienda perciben entre regular y mala dicha dimensión. Hay que destacar que las personas con escaso confort en la vivienda presentan mayores dificultades para realizar acciones, menor rendimiento y limitaciones a la hora de realizar actividades de la vida cotidiana, valorando de forma negativa su salud.

En la relación con Valoración de la salud general y el apoyo social se pudo comprobar, que la mayoría de los pacientes estudiados con Drepanocitosis presentan apoyo social, un número menor no cuentan con los contactos personales disponibles de otras personas, grupos y sociedad. En los pacientes carentes de apoyo social se manifiestan amplios problemas en la dimensión Valoración de la salud general. Los resultados arrojados concuerdan con los estudios realizados en España bajo el título Morbilidad psíquica, existencia de diagnóstico y consumo de psicofármacos. (23) El apoyo social ha aparecido como una variable que se asocia a las quejas: los pacientes con menos apoyo social percibido se quejan de más síntomas relacionados con la salud. (24) Las personas que disponen de pocos o malos contactos sociales pudieran tener más riesgo para enfermar o para el empeoramiento y mala evolución de las enfermedades crónicas. (25)

 

CONCLUSIONES

La Calidad de Vida relacionada con la Salud en los pacientes con Drepanocitosis es considerada de regular a mala, la dimensión más afectada en estos pacientes es la Salud general. Los escasos recursos socioeconómicos afectan la Valoración de la salud general en los pacientes con Drepanocitosis, señalando la unidad de los factores subjetivos y objetivos a la hora de abordar el megaconstructo Calidad de Vida.

 

BIBLIOGRAFÍA

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